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| Amour, défi et espoir... notre témoignage
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par : Suzanne Gravel
Yvon Milliard
C'est à l'école des Beaux-Arts de Québec que nous nous sommes
rencontrés et avons reçu notre formation. Dans nos rêves les plus
ambitieux, nous voulions consacrer notre vie à l'art et également
fonder une petite famille. Mais, voilà que tout a basculé lorsque
le premier de nos trois enfants est arrivé. Bien sûr, il était
beau et destiné à un avenir prometteur. Malheureusement, après
quelques mois de vie parentale, nous avons commencé à nous interroger
sur les comportements pour le moins étrange de notre nouveau-né.
Un terrible cauchemar venait de débuter.
C'est à la suite d'un examen médical complet effectué à l'hôpital
Sainte-Justine de Montréal, que nous avons appris que notre fils
de deux ans était atteint d'autisme. Le médecin qui a posé le
diagnostic nous recommanda de nous diriger vers le seul centre
de psychiatrie pour enfants de notre région soit l'Hôtel-Dieu
du Sacré-Cœur. Alain a fréquenté le centre de jour de cet hôpital
à raison de quelques heures par semaine, pendant trois ans. Le
psychiatre traitant abandonna les interventions, prétextant l'absence
de langage et la présence de mauvais comportements. Il nous recommanda
fortement de le placer dans une résidence de l'État. Il nous paraissait
inconcevable d'interner notre fils dans une institution pour sa
vie durant.
La première main tendue, un geste d'amour…
Nous n'avions plus d'aide. Nous avons donc entrepris de nombreuses
recherches et présenté plusieurs demandes aux ambassades étrangères
en vue de l'inscrire dans une clinique spécialisée en autisme.
À notre grande surprise, une personne de l'ambassade d'Angleterre
nous répondit et nous suggéra d'entrer en contact avec une famille
de la région d'Ottawa qui avait un enfant autiste. Ce qui fût
fait dans les jours suivants. Cette famille nous informa des recherches
d'un spécialiste en autisme, attaché à l'hôpital Douglas de Verdun.
Ce médecin accepta de nous rencontrer et de faire une évaluation
de notre fils. Un programme adapté, enregistré sur cassettes,
fut préparé par les professionnels de sa clinique. Alain devait
réaliser, sous notre supervision, les exercices d'apprentissage
et de modification du comportement. Une des méthodes, employée
aux États-Unis, consistait à utiliser le langage gestuel des personnes
sourdes, pour intervenir auprès des enfants qui souffraient d'autisme.
Pendant deux ans, des membres de son équipe sont venus à quelques
reprises à la maison pour évaluer les progrès accomplis. Ces interventions
soutenues et structurées contribuèrent grandement au sortir de
son isolement et à l'amorce d'un début de communication.
Des gestes " parlants " qui ouvrent à l'espoir
Dans le courant de l'année 1976, d'autres démarches furent entreprises.
La Société québécoise pour enfants autistiques voit le jour à
Montréal. Un an plus tard, le chapitre de Québec de cette association
était fondé avec l'aide de quelques parents de notre région. Pendant
treize ans, nous avons assumé la direction et également présidé
ses orientations. En 1979, le ministère de l'Éducation accepta
d'ouvrir une école spécialisée pour cette clientèle à Sainte-Foy.
Ce projet pilote, formé d'une équipe multidisciplinaire, permis
à Alain et à quelques autres enfants de bénéficier d'une nouvelle
approche éducative en autisme. Alain était maintenant âgé de dix
ans.
C'est au même moment que nous avons appris que notre fils était
atteint de surdité profonde. Ce diagnostic pouvait expliquer certains
comportements inacceptables mais cela ne constituait en rien un
remède. Après qu'Alain ait fréquenté la première école dédiée
aux enfants autistes dans notre région et au Québec; nous avons
décidé de l'intégrer à l'école Joseph-Paquin, spécialisée pour
les enfants souffrant de surdité, située à Charlesbourg. Ces années
furent difficiles pour lui et ses enseignants, parce que ses deux
handicaps nécessitaient une approche et des interventions particulières.
Il fréquenta cette école jusqu'à l'âge de 21 ans
Des progrès remarquables grâce à Signes
d'Espoir
Au terme de sa scolarisation et après de nombreuses recherches
pour trouver une ressource adaptée à ses besoins d'adulte, nous
avons inscrit notre fils dans l'unique centre communautaire
pour personnes sourdes avec de multiples handicaps de notre
région, Centre Signes d'Espoir. Depuis plus de quinze ans déjà,
Alain fréquente ce centre et ses progrès ont été remarquables.
Il prend plaisir à participer aux activités, développe une meilleure
communication et commence à établir des relations avec ses pairs,
sa famille et sa communauté. Sa vie et celle de son entourage
se sont grandement améliorées.
Alain est maintenant âgé de 36 ans. Il vit dans son milieu familial
depuis toujours. Il nous a fallu beaucoup de courage, d'esprit
créatif, d'amour et d'énergie pour relever le défi quotidien
de ses deux handicaps. Les années passent et nous constatons
l'urgence de trouver pour notre fils une résidence ou les intervenants
seront capables d'être attentifs, aimants et stimulants, afin
de l'aider à surmonter ses problèmes de communication et de
comportement. Dans la grande région de Québec, Signes d'Espoir
offre un service d'hébergement adapté aux besoins des personnes
sourdes avec handicaps associés. Les deux résidences soient
l'Auberge des sourds et Habitat-Sourds, affichent complet. Cette
situation est devenue inacceptable pour les parents qui s'occupent
d'un membre handicapé lourd à l'intérieur de la famille.
Objectif : l'intégration de la personne
sourde multihandicapée
Le grand défi des prochaines années pour la Fondation Signes
d'Espoir et l'oeuvre qu'elle soutient sera de faire reconnaître
auprès des instances gouvernementales l'existence de la communauté
sourde avec sa culture et son mode de communication qui lui
est propre. L'intégration de la personne sourde multihandicapées
dans la société doit se faire en tenant compte des besoins spécifiques
de cette clientèle à savoir un milieu de vie adapté qui favorise
son développement intégral.
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Ce livre, écrit dans la simplicité et l'amour, propose à tous
ceux qui sont en contact avec le monde de la surdité des pistes
pratiques, des chemins d'espérance, des lieux de confiance. |
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